Une nuit de mars 2012, le petit Lirel, âgé d'un peu moins de deux ans, pleure. Sa mère lui donne à téter. Il se calme, un moment, puis reprend les pleurs. Sa mère le porte au dos. Mais rien n'y fit, jusqu'au matin. Pire, les pieds de l'enfant et ses mains sont enflés. Les parents de Lirel, habitant Port-Bouët, se déportent dans une clinique, à Treichville. Après avoir ausculté le malade, la pédiatre prescrit un médicament pour calmer la douleur et un autre contre le manque de sang. Par la suite, elle demande des examens pour confirmer ou infirmer les soupçons de drépanocytose. Quelques jours, plus tard, les résultats tombent : Lirel est drépanocytaire. Il souffre donc de cette maladie héréditaire qui se caractérise par l'altération de l'hémoglobine (la protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang). Mais Lirel a la forme la moins grave appelée AS. Le médecin demande à tous les frères et au père de l'enfant de se soumettre aux mêmes examens, ceux de la mère ayant donné un résultat négatif. Les recherches conduisent au père qui développe souvent les mêmes maux. C'est donc par lui que son fils a eu la maladie. La praticienne demande à la mère de Lirel de ne pas s'inquiéter parce que son fils, n'ayant pas la forme SS qui provoque de fréquentes crises et la mort avant l'âge adulte, peut bien vivre le plus longtemps possible avec cette maladie, à condition de respecter des règles d'hygiène. La pédiatre recommande, pour éviter les crises, que Lirel boive fréquemment de l'eau, reste au chaud, vive dans des pièces bien aérées afin de bien s'oxygéner, mange des aliments riches en fer, ou qui facilitent l'assimilation du fer, qu'il ne s'enrhume pas ou plus généralement qu'il évite au maximum les infections respiratoires, etc. Il est également conseillé au drépanocytaire de porter des vêtements qui ne coupent pas la circulation sanguine, c'est-à-dire amples, de ne pas s'essouffler, de ne pas s'exposer à de fortes chaleurs (la déshydratation déclenche des crises). La mère de Lirel apprendra que seule une greffe d'organe qui consiste à détruire la moelle osseuse du malade pour la remplacer par celle d'un donneur, peut permettre à son enfant d'obtenir une guérison totale. Ce qui ne se fait pas encore en Côte d'Ivoire. Le médecin profite de l'occasion pour demander que tous les membres de la même famille que Lirel fassent leurs examens de sang et exigent que leur futur conjoint en fasse autant, avant le mariage. La raison, c'est que si une forme AS se marie à une forme similaire, les chances de voir mourir les enfants seront élevés. Mieux vaudrait donc renoncer à tout mariage, si tel est le cas. La pédiatre, pour faire en sorte que la mère de Lirel s'éloigne des soucis, révèle avoir sous la main, une famille à Cocody, dont cinq enfants sont drépanocytaires. Quand la crise commence, il faut débloquer au moins six cent mille francs Cfa, dans une clinique pour que le malade soit soulagé. Pour terminer, la pédiatre dirige la mère de Lirel vers le service Hématologie du Chu de Yopougon. Cela, pour qu'il soit suivi et pris en charge. A la maison, la mère de Lirel apprendra que Papillon, fils de 8 ans de la famille Kouassi, à Adjouffou, dans la commune de Port-Bouët, est décédé, en 2010, de la drépanocytose. Notons que selon l'Oms, 300 000 enfants naissent dans le monde chaque année avec une anomalie majeure de l'hémoglobine dont la plus fréquente est celle de la drépanocytose.
Dominique FADEGNON